CHI SIAMO - Consulta Malattie Neuromuscolari

CONSULTA MNM
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CHI SIAMO
Una rete di associazioni per collaborare con clinici e istituzioni
Per maggiori informazioni contattare: info@consultamalattieneuromuscolari.it
CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI

La prima Consulta, già di fatto al lavoro da metà 2019, si è costituita ufficialmente a Torino a inizio 2020: una rete arrivata a riunire 15 tra associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta. Obiettivo finale è creare, nel tempo, una rete collaborativa che includa associazioni, pazienti, medici, istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell'ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere delle persone affette da patologie neuromuscolari.

Su questo modello di dialogo partecipativo e costruttivo si sono costituite numerose Consulte Regionali, nel rispetto dell'autonomia e identità delle singole componenti.
Con riferimento al testo "Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari" (D.M. 07/02/2009), il compito delle Consulte Regionali è da un lato raccogliere le esigenze e le problematiche locali comuni dei pazienti - in particolare in relazione all'accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica, che tipicamente dev'essere gestita da un team multidisciplinare - dall'altro contribuire all'approfondimento delle conoscenze di queste malattie, viste come gruppo omogeneo di patologie.
Temi affrontati
Ogni Consulta Regionale, attraverso il contributo delle singole componenti, individua le necessità e criticità locali.
Tra i temi sentiti come maggiormente urgenti dalle associazioni c'è la necessità di identificare per le malattie neuromuscolari reti regionali di presa in carico adeguate e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per le singole patologie, quali strumenti mirati ad uniformare l’approccio clinico e riabilitativo/conservativo.

La complessità delle malattie neuromuscolari richiede infatti che i pazienti vengano seguiti da un team di specialisti di diversi rami medici, ma la frammentazione dei servizi offerti a livello regionale da centri di riferimento e Asl non permette una efficace e organizzata presa in carico uniforme. Attualmente, a livello nazionale, questi protocolli sono attivi in modo disomogeneo, solo per alcune patologie e solo in alcune regioni.

Assai rilevanti per la Consulta sono anche i temi dell'applicazione delle nuove tecnologie e del Fascicolo sanitario elettronico, i quali hanno lo scopo di facilitare il rapporto con la sanità e snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver.

Altre problematiche condivise dalle diverse realtà associative sono quelle che riguardano gli aspetti della fisioterapia e degli ausili, che vedono applicazioni diverse da le regioni e addirittura tra le singole realta' territoriali all'interno della stessa regione e quelle relative alla difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, che vede il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento.

Le varie Consulte Regionali sono dotate di un regolamento comune e sono animate dal medesimo spirito di collaborazione costruttiva: i vari coordinatori e vicecoordinatori regionali si riuniscono periodicamente a scopo di confronto, scambio di esperienze e per esaminare problematiche che non possono trovare risoluzione a livello locale.
info@consultamalattieneuromuscolari.it
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